Creativity

Innovation

Originality

Imagination

 

Salient

Salient is an excellent design with a fresh approach for the ever-changing Web. Integrated with Gantry 5, it is infinitely customizable, incredibly powerful, and remarkably simple.

Download

Διδακτορική διατριβή τής Άννας Κουλικούρδη με θέμα «Πληροφοριακή Συμπεριφορά των Ατόμων με Αναπηρία (ΑμεΑ) και οι Υποστηρικτικές Τεχνολογίες σε Περιβάλλον Βιβλιοθηκών». Δέκατο τρίτο μέρος (Κεφάλαιο τέταρτο: Πληροφοριακή Συμπεριφορά των ΑμεΑ - Άτομα με Σκλήρυνση κατά Πλάκας).

Άτομα με Σκλήρυνση κατά Πλάκας

Στο παρόν κεφάλαιο μελετώνται τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας, μια ιδιαίτερα προκλητική αναπηρία. Η απρόβλεπτη συμπεριφορά των ατόμων αυτών δυσκολεύει πολύ την πρόβλεψη της πληροφοριακής συμπεριφοράς τους και προκαλεί μεγάλη αβεβαιότητα και αμφιβολία για τις πληροφοριακές ανάγκες τους.

Η σκλήρυνση κατά πλάκας (multiple sclerosis‐MS) είναι μια ιδιαίτερα προκλητική και απρόβλεπτη αναπηρία, η οποία μπορεί να οδηγήσει σε μια σειρά ψυχολογικών και φυσικών προκλήσεων που δύνανται να ποικίλλουν από μέρα σε μέρα ή από χρόνο σε χρόνο. Η σκλήρυνση προσβάλλει συχνότερα γυναίκες παρά άνδρες, ηλικίας 20‐40 ετών και μερικά από τα κοινά της συμπτώματα είναι η απώλεια ισορροπίας, η αποδυνάμωση των μυών, η δυσκολία στη συγκέντρωση και η ευαισθησία στη ζέστη. Η απρόβλεπτη συμπεριφορά των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας δυσκολεύει πολύ την πρόβλεψη της πληροφοριακής συμπεριφοράς τους και προκαλεί μεγάλη αβεβαιότητα και αμφιβολία για τις πληροφοριακές ανάγκες τους (Wilson et al., 2002), γι’ αυτό και η πρόβλεψη των υπηρεσιών πληροφόρησης για τα άτομα αυτά είναι ανεπαρκής. Η μέχρι τώρα έρευνα για τις πληροφοριακές ανάγκες τους τείνει να είναι γενική και δεν επιχειρεί να τις εντοπίσει και να τις μελετήσει διεξοδικότερα.

Αναλυτικότερα, τα άτομα με σκλήρυνση χρειάζονται πρακτικές πληροφορίες που να τα βοηθούν να ζήσουν με αυτή την κατάσταση (Matson & Brooks, 1977). Με αυτό το συμπέρασμα φαίνεται να συμφωνεί και ο Robinson, ο οποίος διεξήγαγε μια ποιοτική έρευνα των πληροφοριακών αναγκών των ανθρώπων με σκλήρυνση στο Ηνωμένο Βασίλειο, οι οποίες περιελάμβαναν (Robison et al., 1996):

• Πληροφορίες για τη νόσο
• Συμπτώματα και χειρισμός αυτών
• Ωφέλη και προνόμια
• Συμβουλές για ασφάλιση και υποθήκες
• Μεταφορά
• Κατάλληλα μέρη για διακοπές
• Ιατρικές και άλλες θεραπείες
• Κοινωνικές ομάδες υποστήριξης
• Εθελοντικούς οργανισμούς
• Εργασία και δικαιώματα
• Υποστηρικτικές συσκευές για το σπίτι και λοιπές βοήθειες

Σε άλλη μελέτη των πληροφοριακών αναγκών των ανθρώπων που είχαν υποστεί οξύ περιστατικό σκλήρυνσης, οι ανάγκες τους φαίνεται να μοιάζουν με αυτές που απαιτεί ο γενικότερος πληθυσμός με ασθένειες (Duman, 2003):

• Πληροφορίες φυσιολογίας (γενικές πληροφορίες για τη σκλήρυνση, τη διατροφή, την κόπωση, κ.ά.)
• Ψυχολογικές πληροφορίες (συναισθηματική συμπεριφορά, κ.ά.)
• Κοινωνικές (εκπαίδευση, κ.ά.)
• Οικονομικές (ασφάλιση, σχέσεις εργαζομένων, κ.ά.)

Τα εν λόγω άτομα μπορεί να έχουν διαφορετικές πληροφοριακές ανάγκες σε μια συγκεκριμένη στιγμή λόγω των διαφορετικών περιστάσεων από ότι μια άλλη στιγμή. Αναζητούν πληροφορίες όταν έχουν να λύσουν συγκεκριμένες καταστάσεις ή να λάβουν μακροπρόθεσμες αποφάσεις για την κατάστασή τους ενώ δεν ενδιαφέρονται για θέματα που δεν τους αφορούν άμεσα. Ωστόσο, δεν θέλουν όλα τα άτομα με σκλήρυνση την ίδια πληροφορία. Άλλα πάλι δεν θέλουν να έχουν καμία πληροφόρηση, γεγονός που μπορεί να οφείλεται στη σοβαρότητα της κατάστασής τους και στα διαφορετικά συμπτώματα αυτής.

Η συμπεριφορά αυτή έρχεται σε συμφωνία με τον Baker ο οποίος συμπέρανε ότι οι άνθρωποι αυτοί ανήκουν είτε σε εκείνη την κατηγορία που “θέλουν την πληροφορία για να χειριστούν ένα ανεξέλεγκτο γεγονός είτε σε εκείνη που την αποφεύγουν επειδή θεωρούν πως μαθαίνοντας, θα αναστατωθούν περισσότερο” (Baker, 1994).

Άλλο εμπόδιο που αντιμετωπίζουν τα άτομα με σκλήρυνση είναι η ασυνεργία κινήσεων (αδυναμία γραψίματος, υπέρμετρες χειρονομίες, κ.ά.) που παρουσιάζουν, οι δυσκολίες συγκέντρωσής τους που επηρεάζουν την πρόσβαση στην πληροφορία και το γεγονός ότι κουράζονται εύκολα. Βασισμένοι σε αυτές τις διαπιστώσεις, οι βιβλιοθηκονόμοι πρέπει να τους παρέχουν υλικό σε συνοπτική μορφή, με έμφαση σε γραφικές παραστάσεις παρά σε κείμενο και σύντομες οδηγίες ώστε να μην τους κουράζουν.

Εν κατακλείδι, οι πληροφοριακές ανάγκες των ατόμων με σκλήρυνση είναι πολύπλοκες επειδή:

• Οι ανάγκες τους αλλάζουν με την πάροδο του χρόνου
• Υπάρχει ποικιλία θεμάτων που μπορεί να χρειάζονται ή όχι
• Παρουσιάζουν διακυμάνσεις στην θέλησή τους για πληροφορία
• Υπάρχουν διαφορές στους λόγους για τους οποίους χρειάζονται την πληροφορία λόγω της φυσικής και ψυχολογικής κατάστασής τους

Όλα αυτά δυσχεραίνουν την πρόβλεψη κατάλληλων υπηρεσιών και υλικού και εγείρουν ερωτήματα όπως αν η βιβλιοθήκη τους παρέχει την πληροφορία με έναν συγκεκριμένο τρόπο, κατά πόσο αυτό θα αυξήσει τα ποσοστά των χρηστών ή δεν θα υπάρχει καμία βελτίωση.